8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’nde, Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Mustafa Dolu, Bilim Sağlık Haber Ajansı’na (BSHA) önemli açıklamalarda bulundu. Başkan Dolu, bir yıl önce talasemi hastalarıyla gerçekleştirdikleri anket sonuçlarını paylaştı. Anket çalışmasında ortaya çıkan talasemi hastalarının, kan bağışı sorunu ile mücadeleleri başta olmak üzere diğer sorunlarının bugün de hala devam ettiği gözler önüne serildi. ‘Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması’ kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı. Yapılan anket çalışmasının en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentilerinin olduğu, sorunun bugün de geçerliliğini koruduğu belirtildi.
Kan Bağışı Sorunu Hayatlarını Riske Sokuyor!
Kızılay’da kan bağışlarının asgari seviyenin altına düşmesiyle birlikte kan transfüzyonu sıkıntısıyla boğuşan talasemi hastaları için kan bağışı hayati önem taşıyor. Çünkü bir talasemi hastası 3 haftada bir 2 ünite taze kan alamazsa hayatı riske giriyor! Kan bağışının önemine vurgu yapan Türkiye Talasemi Federasyonu Başkanı Dolu “Ülkemizde talasemi hastalarının yaşadığı en büyük sorun, kan sorunudur. Farkındalık çalışmaları ile kan bağışı bilincini geliştirdiğimiz ve kan sorununu çözdüğümüz gün, tüm talasemi hastalarımızın en büyük bayramı olacaktır” dedi.
Talasemi Bir Halk Sağlığı Sorunudur
8 Mayıs Dünya Talasemi Günü Sebebiyle açıklamalarda bulunan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Mustafa Dolu, taşıyıcı anne ve babadan çocuklara geçen genetik bir kan hastalık olduğunu Akdeniz Anemisi olarak da bilinen talasemi hastalığının, Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olduğunu ifade etti.
Talasemi hastalığı hakkında açıklamalarına devam eden Dolu “Vücudumuzda bulunan hücrelere oksijen taşımak için alyuvarlar içinde bulunan “hemoglobin” adında bir protein bulunmaktadır. Genetik bozukluk sebebiyle Talasemi hastalarında hemoglobin yapımı yoktur veya yetersizdir. Bu durum alyuvarların düzgün çalışmamasına ve zamanından önce yıkılmasına neden olur. Bu nedenle Talasemi hastalarında alyuvarların yıkımı ile ciddi düzeyde bir kansızlık meydana getirmektedir. Bu durumu düzeltmek için hastalarımız ömür boyu her 3 haftada bir 2 ünite kan almaları gerekmektedir. Dışarıdan sık alınan kan nakilleri ile birlikte hastalarımızın vücudunda aşırı demir birikimine sebep olmaktadır. Bu aşırı demir birikiminin sebep olduğu organ hasarlarını önlemek için hastalarımız her gün demir atıcı ilaçlar kullanmak zorundadır. Kısacası talasemi hastaları hayatta kalabilmek için düzenli takip ve tedavi gerekmektedir” dedi.
Tarama Testleri Büyük Önem Taşıyor
Talasemi taşıyıcılığının bir hastalık olmayıp belirgin bir belirtisi bulunmadığını söyleyen Mustafa Dolu, “Talasemi taşıyıcıları büyük bir kısmı, taşıyıcı olduklarını tesadüf eseri öğrenmektedir. Geleceğin anne ve baba adayları çiftlerin evlilik öncesi talasemi tarama testi yaptırıp sonucuna göre çocuk sahibi olmaları bu hastalığın önlenebilmesi için büyük bir öneme sahiptir. Eğer iki ebeveynde talasemi taşıyıcı ise her gebelikte yüzde 25 olasılıkla normal, yüzde 50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı, yüzde 25 olasılıkla talasemi hastası çocuk doğumu beklenmektedir. Dünyada talasemi hastalığını önlemeye yönelik ilk çalışmalar Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1970’li yıllarında başlatılmış olup ülkemizde ise talasemi hastalığını önlemek için 1993 yılında Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmasına rağmen, ancak 2002 yılında çıkan yönetmelik ile 33 ilde evlilik öncesi talasemi tarama testi zorunlu olmuştur. 2019 yılında yönetmelikte yapılan değişiklik ile şuan 81 ilimizde evlilik öncesi talasemi tarama testi zorunlu olarak yapılmaktadır” diyerek tarama testlerinin önemine dikkat çekti.
Sağlık Bakanlığı’ndan Güncel Sayılar Talep Edildi
Sağlık Bakanlığının 2005 yılı verilerine göre 1.400.000 talasemi taşıyıcısı, 4500 talasemi hastası bulunduğunu söyleyen Genel Başkan Dolu, “Verilerin eski olması ve ülkemizde bulunan mültecileri göz önüne alırsak 10.000’in üzerinde talasemi hastası olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye Talasemi Federasyonu olarak Sağlık Bakanlığımızdan güncel hasta ve taşıyıcı sayısı verileri talep edilmiş olup cevap beklenilmektedir” diye açıklama yaptı.
Kongrede Sorunlar Ele Alındı
Geçtiğimiz Nisan ayında Türkiye Talasemi Federasyonu tarafından 5. Talasemi ve Hemoglonopatiler Kongresi düzenlendiğine dikkat çeken Başkan Dolu, “3 gün boyunca süren ve ülke genelinde çalışma yapan alanında uzman 45 akademisyenin konuşmaları ile katkı sağladığı 200’e yakın katılımcının yer aldığı kongre ile talasemi hastalığı ile ilgili yapılan akademik çalışmalar ve yaşanılan sorunlar ele alındı. Ayrıca talasemi hastaları için mevcut tedavileri hasta merkezli hale getirmek, ilgili paydaşlarla talasemi hastalarının sorunlarını çözmek ve bu alanda farkındalık yaratmak için geçtiğimiz yıl online olarak gerçekleştirilen, Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı” şeklinde konuştu.
Kan Bağışı Sorunu Hala En Büyük Sorun!
Türkiye Talasemi Federasyonu tarafından bir yıl önce yapılan anket çalışmasının en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentileri oldu. Talasemi hastalarının kan bağışı konusundaki çağrıları hala devam ediyor. Çünkü kan bağışları azaldıkça, hayatları tehlikeye giriyor.
Başkan Dolu geçen yıl 138 hasta ve hasta yakınının katılımıyla gerçekleştirdikleri ‘Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması’ anket çalışması ile ilgili şu bilgileri verdi: “Anket çalışmamızda öne çıkan kan bağışı sorununun yanında eğitim ve bilinçlendirme çalışmaları, yeni tedavilere erişim, mevcut tedaviler ve uygulanan protokollerde iyileştirmelerin yapılması ve hasta ve yakınlarına yönelik yaşamı kolaylaştırıcı sosyal ve idari düzenlemelerin yapılması da ankette öne çıkan beklentiler arasında yer aldı. Aynı çalışmada ankete katılan hastalarımızın yaklaşık %12’sinin yaşadığı il dışında tedavisini yaptırdığı tespit edilmiştir. Bu durum hasta ve yakınları üzerinde ciddi bir baskı oluşturmaktadır. Bu durumu düzeltmek ve tüm hastalarımızın eşit tedavi olanaklarına sahip olması için girişimde bulunan Federasyonumuz, Sağlık Bakanlığı tarafından standart bir tedavinin uygulanabilmesi için tedavi kılavuzunun oluşturulmasını talep etmiş mart ayında Sağlık Bakanlığınca Talasemi Tanı ve Tedavi Kılavuzu yayımlanmıştır. Kılavuzun çıkmasından dolayı memnuyetini ifade eden Dolu, “Bu kılavuzun çıkmasında emeği geçen herkese tüm hastalarımız adına teşekkür ederim” dedi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
