2018 yılında Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) teşhisi konan ve babadan yarı uyumlu nakilde yüzde 98,5 oranında başarılı ilik nakli ile sağlığına kavuşan Öykü Arin Yazıcı’nın hikayesi kitaplaştırıldı.
Öykü Arin Umudun Öyküsü
Bilim Sağlık Haber Ajansı (BSHA) ‘Öykü Arin’i sımsıkı saran geniş ailesi’ tarafından hazırlanan ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ ile ilgili Anne Eylem Şen Yazıcı ile röportaj gerçekleştirdi. Öykü Arin’in, üç buçuk yıl önce JMML ile mücadelesinin büyük bir dayanışma ruhuyla, tanıyan, tanımayan sevenleri, destekçileri, bağışçıları ile dayanışma ruhuyla mutlu sona ulaştırma hikayesinin anlatıldığı kitapta 100’ü aşkın anlatıcı bulunuyor. Kitabın kamuoyunda hastalıkla mücadele noktasında bir rehber ve farkındalık yaratıcı niteliğinde olacağını söyleyen Eylem Yazıcı, “Bu kitabın önemli bir özelliği var. Öykü’nün ailesi olarak biz televizyonlarda daha görünür bir durumdaydık ama kampanyayı çok daha kalabalık bir ekip olarak birlikte yaptık. Kitapta o ekip görünür oldu. Bu kitabı da birlikte yazdık. Sosyal medyada Umudun Öyküsü ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullanıyoruz” dedi.
Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası’nın kaleme alındığı ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ NotaBene Yayınları’ndan çıkarak okurla buluştu. JMML hastalığı ile mücadele eden Öykü Arin’in ve kocaman ailesinin mücadelesinin anlatıldığı kitapta donör arama sürecinde kampanyaya katılan çok sayıda kişi yer alıyor. Doktorlardan, terapistlere, sağlık yöneticilerinden, sanatçılara, sendika temsilcilerine, belediye başkanlarından, yazarlara, dernek ve oda temsilcilerinin yer aldığı bu kitapta ‘Umudun Öyküsü’ anlatılıyor. Ve kitap tüm anlatıcılarıyla başka ‘Öykü’lere umut oluyor. Öykü için yazılan hikayeler, bestelenen şarkıların karekodlarının da yer aldığı kitapta Öykü, hastalıkla mücadele döneminde yaptığı resimlerle okurlara sesleniyor.
BSHA: Öykü’nün ve sizin anne baba olarak hastalıkla mücadele süreciniz, hikayeniz televizyon haberlerinde, programlarda, gazetelerde, sosyal medyada ve daha birçok kitle iletişim mecrasında kamuoyuyla paylaşıldı. Şimdi de Öykü Arin’in mücadelesi kitaplaştırıldı. Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü Kitabı’nın hastalıkla ilgili farkındalık yaratmada etkisi daha mı farklı olur?
E.Ş.Y: Kitap genelde dışarıdan görünenin çok daha fazlasını anlatıyor. İçeride ne yaşandı biz ne yaşadık. Ve bu kitabın önemli bir özelliği var. Televizyonlarda biz Öykü’nün ailesi olarak daha görünür bir durumdaydık ama kampanyayı çok daha kalabalık bir ekip olarak birlikte yaptık. Bu yüzden kitabı da birlikte yazdık. Sosyal medyada Umudun Öyküsü ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullandık. Çünkü gerçekten Umudun Öyküsü’nü birlikte kaleme aldık. Hem ben kendim bu süreçte yaşanılanları daha içeriden nasıl deneyimledik, nasıl zorluklarla karşılaştık ve üstesinden nasıl geldik onu anlattım. Hem de kampanya sürecine tanık olan ailemiz, dostlarımız, akrabalarımız, kampayayı birlikte örgütlediğimiz arkadaşlarımız herkes kendi gördüğü yerden Umudun Öyküsü’nü anlatmış oldular. Bu anlamda yaratacağı farkındalık da daha etkili olacaktır.
BSHA: Kitapta belirttiğiniz, bir anne olarak hastalık konusundaki farkındalığınız özellikle lökosit değerleri takibiniz çok etkileyici. “Kaos ve belirsizlik sürecinde ‘evhamlı anne’ klişelerine rıza göstermemiş, rahat olmayı tevekkülü salık verenlere rağmen şüphelerimin üstüne gitmeyi seçmiştim…” cümleleriniz aslında bütün ebeveynlere bir mesaj niteliğinde. Farkındalığınızla kızınızın hasta olma ihtimalinin peşinden gitmişsiniz. Ebeveynlere ne gibi tavsiyelerde bulunursunuz?
E.Ş.Y: Ben sadece çok ayrıntı ve detaycı biriyim. Birçok anne gibi. Çok titizim. Çocuklarımla ilgili bir sorun olduğunda bunun başka bir problemden kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak, takipçisi olmak anlamında çok titizleniyorum. Meraklı biriyimdir. İlk daha tanı konulmadan önce kan tahlillerine sürekli baktığım için kan tahlillerinde bir tuhaflık olduğunu sezdim. Bu yüzden bu işin üstüne gittim. Normalde çocuklarda lökosit değeri 16 bin civarında olabiliyorken, Öykü’yü sağlıklı ve hiçbir hastalığı yokken kan tahliline götürdüğümde bile lökosit değerleri 18 binin altına inmiyordu. Tipik lösemi gibi çok yüksek de olmuyordu. Bir tuhaflık olduğunu sezdim. Araştırmaya devam ettim. Bu konuda bana destek olan hekim arkadaşlarım oldu. Ege Üniversitesi Hastanesi’nde Çocuk Acil Ana Bilim Dalı Başkanı Dr. Eylem Ulaşsaz, Çocuk Acilde Dr. Ali Yurtseven. Dr. Eylem Ulaşsaz ben doktor doktor, hastane hastane dolaşırken; ‘şu an bir tanı konulamamış ama bir şey olduğu kesin ve peşini bırakma’ demişti. Bu bana çok iyi bir destek oldu. Gerçekten çok büyük bir akıntıya karşı yürüyorsunuz. Çocuğunuz hasta olmasa bile kontrole götürüyorsunuz. Tavsiye konusuna gelince; Ben kendi deneyimimi anlatabilirim sadece. Herkesin yaşadığı kendine özgü. Birine bir tavsiye vermek değil amacım. İnsanlar çocuk sahibi olsunlar ya da olmasınlar benim ya da bizim yaşadıklarımızda kendilerine dair bir resim görürse aramızda bir bağ oluşmuş demektir.
DEÜ’lü Doktorlar Almanya’dan Gelen Negatif Sonuca Rağmen Vazgeçmedi
BSHA: Almanya’dan gelen testler dikkate alınmış olsaydı tanı konulamamış. Ancak, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji branşındaki doktorların klinik takipleri ve hekimlik becerileri sayesinde tanının konmuş. Gerçekten bu ayrıntıda hekimlerimizin dikkat ve becerilerinin ispatı gibi. Siz neler yaşadınız, Almanya’dan gelen sonuca hekimler yanlış dediklerinde ve sonrasındaki süreç sizin için nasıl geçti?
E.Ş.Y:Her aşamada iyi hekimlik konusunun ne kadar önemli olduğunun farkına vardık. Çok kıymetli ve görevlerini layıkıyla yerine getiren hekimler olduğu sürecede hayat çok daha fazla kolaylaşıyor. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji Ana Bilim Dalı Birimi’ne gittiğimiz zaman karşılaştığımız durumda hekimler hızla şüphelendiler ve şüphelerinde de klinik bulgulara dayanarak haklı çıktılar. Almanya’ya da kan ve saç örneği gitti. Oradan sonuç negatif gelmesine rağmen, doktorlarımız klinik bulgulara dayanarak Almanya ile irtibata geçtiler. Ve Almanya’daki hastaneden aldıkları cevap ‘siz hekim olarak böyle bir tanıdan şüpheleniyorsanız siz haklısınızdır’ oldu. Biz bir daha test yapalım dediler ve ikinci kez test yapıldı. O zaman Almanya’da da şüphelendiğimiz hastalık sonucu doğrulandı. Bu tabiki çok zorlu bir süreç bir yandan hiç böyle bir tanı konulmasını istemiyorsunuz ama diğer yandan da daha bir şeyler gecikmeden ne kadar hızlı tanı konulabilirse o kadar hızlı tedavi olunabileceğinin de farkında olarak bu konuda titizleniyorsunuz. Duygusal açıdan da zorlu süreçlerdi.
BSHA: Kitap ile birlikte çocuğu lösemi olan bir annenin mücadelesine tanıklık ediyoruz, hatta sanki sizin yanınızdayız da süreçleri birlikte yaşıyor muşuz gibi. Sağlık sektöründe çalışmakta olan biri olarak insan birikiminiz olması tedavi ve iyileşme süreçlerine bir katkı sundu mu? Olmasaydı daha mı zorlu olurdu? Sağlık sisteminde tedavi süreçlerinin ağır işlediğini hesaba katarsak cevabınız ne olurdu?
E.Ş.Y:Ben aslında sağlık çalışanı değilim. Bilgisayar Mühendisiyim. Aynı zamanda belgesel sinemacıyım. Bilgisayar Mühendisi olarak Ege Üniversitesi Hastanesi’nin bilgi işlem merkezinde çalışıyordum. Orada hastane tarafında çalıştığım için de Sağlık Emekçileri Sendikası Üyesi oldum. Bu sayede çok sayıda sağlık çalışanı ile temasım oldu. Ama sadece bu nedenle değil hem belgesel sinemacı olduğum için de hem de arkadaş çevrem arasında da sinemaya ilgi duyan hekimlerin de olması nedeniyle bir şekilde yollarımız kesişti. Hekim, sağlık çalışanı ve sağlık çalışanı arkadaşlarım var. Dolayısıyla hepsiyle bir temasım oldu araştırma süreçlerinde.
BSHA: Kitapta en sevdiğimiz kısım karşımıza çıkan karekodlar oldu. Şarkılardan bahsedebilir misiniz? Kimler Öykü Arin için şarkılar yaptı? Öykü Arin’in şarkılar hakkındaki yorumları ne oldu? En çok hangi şarkıyı seviyor?
E.Ş.Y: Öykü Arin kendisi şarkılar yaptı. Öykü Arin’in kreş öğretmenleri Küçük Karabalıklar’ın kreşi Yediiklim Erken Öğrenme Merkezi de bir şarkı yaptı. Öykü Bak Bak şarkının adı. Sanki benim için dilek ağacı, adeta bir totem gibi bu şarkı. Ayrıca Şükran Alış Mengirkaon bir şarkı yaptı. Haluk Levent doğrudan beste yapmadı ama çok şarkı söyledi Öykü için. Sesli mesajla attı ben de dinlettim Öykü Arin’e. Çok mutlu oldu. Şubadap kendi şarkılarını geldi hastanedeki nakil odasının penceresinden görünen çatıya çıkıp söyledi. Onları pencereden görüyorduk ama pencere açmak bile yasaktı. Dışarıdaki hava riskli olduğu için. O yüzden pencereden izledik. Telefonla da arayıp şarkıyı dinlettiler. Can Göktürk Öykü Arin’le birlikte “Hiç taş kalp olur mu?” öyküsünü bestelediler.
“Öykü Arin Mücadelesi’ni Kurumsallaştırma Konusu Gündemimizde”
BSHA: Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası, mutfak grubu ve tüm süreç gerçekten çok takdir edilesi. Dayanışma ruhu her kesimden gelen destek… Öykü Arin’in harika enerjisi kampanya sürecine de yansımış. Bu dinamik hala diri mi başka Öykü Arin’ler için de harekete geçirilebilir mi?
E.Ş.Y: Biz tüm Öykü’ler için yürüttük kampanyayı. Benzer durumlarda olan aileler ihtiyaç duyduğunda da elimizden geleni yapıyoruz. Çağdaş’a da bana da ulaşan aileler oluyor sıklıkla. Onlara destek olmaya çalışıyoruz. Kampanya ekibinden ve mutfak grubundan arkadaşların çoğunluğu. Hala bir arada. Kitabı da birlikte yaptık. Sonraki süreçlerde bu mücadeleyi birlikte kurumsallaştırma konusu üzerine konuşuyoruz.
BSHA: Dernek kurmak gibi bir planınız mı var?
E.Ş.Y: Henüz daha netleşmese de evet var diyebilirim.
BSHA: Donör arayışı sürecinde en zor olanın numunelerin çalışılması aşaması olmuş. Donör bulma arayışından sonra numunelerin çalışılması kampanyasıyla başlıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya fiilen ulaşmanın zorluğundan bahsetmişsiniz. Ve sosyal medya platformu twitter yine burada etkili olmuş. Bakan Koca’nın dikkatini çekilmiş. Bu noktada sosyal medyanın önemi hakkında düşüncelerinizi alabilir miyiz?
E.Ş.Y: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bizimle doğrudan temas etmedi ama bizim adımıza numunelerin çalışılması hususuyla ilgili Haluk Levent onunla görüşmüştü. Böylelikle gece vardiyasında harekete geçirmişlerdi önce. Bu da yetersiz kalmıştı. Sosyal medya kampanyası yapmıştık. Evet bu noktada sosyal medya ve imza kampanyas gerçekten etkili oldu. Ve numunelerin hepsi çalışıldı. Fakat Öykü Arin’e bir eşleşme yine de olmadı. Yarı uyumlu nakil yapıldı. Önce benden sonra babasından denendi. Sosyal çok etkili bir araç gerçekten. Öykü’ye Umut Ol Kampanyası’nda da çok etkili bir şekilde insanların harekete geçmesini bilinçlenmesini sağladı. Birçok insan sosyal medya üzerinden kök hücre bağışı konusunda farkındalık sağladı, donör oldu ve başkalarını etkiledi. Bugün hala sosyal medyada çağrımızı duyup donör olmuş, biriyle eşleşmiş insanlardan haber alıyoruz.
BSHA: Milyonda bir görülen bir hastalık ve binlerce donör arasından bir tane uyumlu donör çıkmaması… Ama umut hep var değil mi?
E.Ş.Y: JMML milyonda bir karşılaşılan bir durum çocuklarda ilik nakliyle tedavisi mümkün. Dolayısıyla biz de umudumuzu hiç kaybetmedik. Öykü Arin tedavi oldu.
BSHA: Kitabın 57’inci sayfası… “Kemoterapi tedavisi alan bütün çocuklara herkes o kadar uzaktan bakıyor ki, hepsi birbirine benziyormuş gibi davranıyorlar…” cümlesi ile başlayan kısım. Ailelere özellikle annelere tedavi sürecinde herhangi bir destek sağlanmaması konusunda bu süreci yaşamış biri olarak önerileriniz neler?
E.Ş.Y: Bütün bu tedavi süreçlerinde hem ailenin hem de çocuğun psikolojik destek almaları gerekir.
“Güneş, rüzgar, yapraklar, gökyüzü, Öykü Arin ve Biz Bahtiyarım”
BSHA: 18 Haziran kimerizm sonucu yüzde 95… Ve sonra bir saatlik dışarı izninde parka yürüyüş anınız… Mutlu son yazan bir sinema filmi gibi…
E.Y.Ş: Üç buçuk ay kaldık nakil odasında. Benden yapılan yarı uyumlu nakil tutmayınca babadan yarı uyumlu nakil denendi. Dışarı çıktığımızda da o kadar mutluyduk ki yeniden aydınlandık. Yeniden hayatımıza geri dönme ihtimalimizin peşinden gittik umudumuzu hiç kaybetmedik.
BSHA: Hastanede geçirdiğiniz bu süreçte en unutmadığınız an hangisi oldu?
E.Y: İlik naklinin tuttuğu gün en unutamadığım gündü. Babadan yapılan nakilden sonra ‘nakil tuttu, trombositler yükseliyor’ bilgisini geldiği günü unutamam.
BSHA: Ercan Kesal’ın kaleme aldığı önsöz ve Öykü Arin’in ‘geçmiş olmadan gelecek olur mu?’ cümlesi aklıma şu soruyu getirdi. Öykü Arin’in öğrendikleri, yaşadığı farkındalık, tüm benliğiyle verdiği mücadele inanılmaz. Bu kitabın hazırlanma sürecindeki yaklaşımı nasıldı? Sürece nasıl dahil oldu?
E.Y.Ş: Öykü Arin kitap sürecine resimleriyle hastanede yaptığı resimlerle dahil oldu. Öykü Arin’in terapisti bu kitabı okudu. Olmaması gerekenleri çıkardı. Fotoğrafları yazıları kontrol etti. Öykü’nün hayatında mücadelesinin anlatıldığı bir kitap olarak biliyor. Hastalıkla mücadelesinin, onu sevenler tarafından anlatıldığını, yaptığı resimlerin ve onun için yapılan şarkıların kitapta yer aldığını biliyor. İmza günlerine götürüyoruz.
BSHA: Öykü Arin’in de bir mektubunu okumak isterdik sanki kitapta… Duygularını anlattığı bir sesleniş… Ya da karekodlarla bir ses kaydı örneği…
E.Y.Ş: Kitapta Öykü Arin’in kendi yaptığı resimler var. Onun için yapılan şarkılar var. Öyküler var. Bir mektubu yok o bu süreci bir çocuk olarak yaşadı. Bir çocuk olarak da resimlerle dışa vurdu. Hiç Taş Kalp Olmaz mı? Bölümü bunu anlatıyor zaten. 4 yaşındayken anlattığı bir hikayeydi yaşadıklarını anlatmıştı.
BSHA: Anne baba donörlüğünün kurtarıcılığının yanında ve kardeş donör etkisi de önem taşıyor hastalığın tedavisinde. Arkadaş Ekim ve Öykü Arin nasıllar?
E.Y.Ş: İkinci çocuğu herhangi bir öneriyle düşünmedik. Öykü’ye kardeş oldu. İkisi de çok mutlular.
BSHA: Son olarak sizinle aynı kaderi yaşayan hastalıkla yeni tanışmış olan tanı sürecinde ya da donör arayışında olan ailelere nasıl seslenmek istersiniz. Sizi arayan ulaşmaya çalışan kişiler oluyor mu? Bu konuda artık bir misyonunuz var ve kitap da buna atıf aslında. Sizden destek ve bilgi almak isteyen aileler size nasıl ulaşabilirler?
E.Y.Ş: Bize her hafta en az bir aile ulaşıyor. Böyle bir durumla karşı karşıya kaldığını, ilik nakli ya da benzer hastalıklarla mücadele ettiklerini belirtiyorlar. Bizim yaşadığımız deneyimleri soruyorlar. Biz de anlatıyoruz. Çağdaş eşim daha çok bu konularla ilgilenebiliyor. Kök hücre bağışısı kampanyası yapmak gibi ya da başka şekillerde yardımcı olabilmek gibi bize ulaşan kişilerle temasımızı sürdürüyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz. (BSHA-Bilim Ve Sağlık Haber Ajansı)
